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Attendre n’est pas rester les bras croisés : ce que vous pouvez commencer dès maintenant au Québec

Guide de préparation et d’information. Il ne remplace pas une évaluation ni des conseils adaptés à votre enfant.

Sur cette page

En bref

Votre enfant est sur une liste d’attente de 6 à 24 mois pour une évaluation de l’autisme au Québec? Agir tôt, la stimulation précoce offerte par le CLSC, le soutien en milieu de garde et certaines stratégies parentales peuvent commencer avant tout diagnostic.

Au Québec, le programme Agir tôt et les services de stimulation précoce du CLSC sont offerts aux enfants de moins de 7 ans sans diagnostic. Communiquez avec votre CLSC cette semaine et demandez ces services par leur nom. Apprenez ensuite deux ou trois stratégies parentales à utiliser dans les moments du quotidien avec votre enfant, et soyez très prudent devant toute personne qui vend une solution rapide pendant l’attente.

L’attente concerne le diagnostic, pas l’aide

La demande d’évaluation est faite. On vous a parlé d’« un an, peut-être deux ». Vous êtes maintenant à l’étape que ce site appelle l’attente. Vous souhaitez peut-être un plan, et c’est aussi à ce moment que certaines personnes tentent de vendre des certitudes. Ce guide propose un plan, ainsi que quelques repères pour évaluer ces offres.

Au Québec, l’évaluation diagnostique et l’aide sont deux démarches distinctes. Le programme Agir tôt s’adresse aux enfants de moins de 7 ans et à leur famille; il permet de repérer des signes de difficultés de développement, et non de poser un diagnostic. Il est gratuit et volontaire. On y accède par le CLSC de votre secteur, où une personne intervenante discute de vos préoccupations avec vous et détermine le service approprié. (1)

La foire aux questions du CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal indique, pour les préoccupations liées à l’autisme chez les enfants de 0 à 5 ans, qu’en attendant le diagnostic, vous pouvez communiquer avec l’accueil psychosocial pour obtenir des services de stimulation précoce au CLSC ou dans la communauté. (2) Les autres territoires de Montréal offrent aussi des services en déficience intellectuelle, en trouble du spectre de l’autisme et en déficience physique (DI-TSA-DP), mais le point d’entrée et les règles d’accès peuvent différer. Demandez à votre CLSC comment la démarche fonctionne dans votre territoire.

La première démarche consiste donc en un appel : communiquez avec votre CLSC, demandez le programme Agir tôt et les services de stimulation précoce, et demandez que la date de votre demande soit notée. Si vous ne connaissez pas votre CLSC, Québec.ca offre un répertoire (3), et Info-Social 811 peut vous orienter (4).

Cinq démarches qui peuvent commencer ce mois-ci

1. Agir tôt, par l’intermédiaire du CLSC. Attendez-vous à remplir des questionnaires sur le sommeil, le langage, la motricité et le développement social, puis à vous entretenir avec une ou un clinicien. Les services peuvent comprendre du soutien aux parents, des activités de stimulation et une collaboration avec le personnel du milieu de garde ou de l’école. (1) Posez des questions précises sur le volet du milieu de garde.

2. Des stratégies parentales à la maison. Une revue Cochrane a relevé certains bienfaits des approches dans lesquelles le parent joue un rôle actif, surtout sur l’interaction entre le parent et l’enfant. La revue Project AIM de 2023 a trouvé des données probantes en faveur de bienfaits sur la communication sociale associés aux interventions développementales et comportementales naturalistes. (11, 12) Il n’est pas nécessaire d’avoir un diagnostic, un programme précis ou une ou un thérapeute pour commencer par l’essentiel : placez-vous à la hauteur de votre enfant, imitez ce qu’il fait, décrivez à voix haute ce qui se passe, attendez plus longtemps que ce qui vous semble naturel, et considérez chaque regard, geste ou son comme un tour de parole dans une conversation. Pour en savoir plus, consultez Ce qui aide tôt : les approches menées par les parents.

3. Des mesures d’adaptation au milieu de garde. Parlez dès maintenant à la direction de votre centre de la petite enfance (CPE) ou de votre milieu de garde, sans attendre le rapport d’évaluation. Les services de garde subventionnés peuvent demander des allocations pour l’intégration afin de financer des heures de soutien supplémentaires pour un enfant handicapé. La demande est faite par le milieu de garde, avec votre consentement écrit, et la principale condition indiquée est l’admissibilité de l’enfant au supplément pour enfant handicapé (SEH) de Retraite Québec. (5) L’admissibilité à ce supplément est évaluée en fonction des limitations de votre enfant dans ses activités quotidiennes, décrites par une ou un professionnel, plutôt qu’en fonction d’un diagnostic précis; confirmez les conditions auprès de Retraite Québec. Consultez Aides financières au Québec.

4. Un accompagnement privé, si votre budget le permet. Si des séances privées sont abordables pour vous, demandez à une ou un orthophoniste ou à une ou un ergothérapeute de définir des objectifs et des façons de pratiquer entre les rendez-vous. Pour le Québec, l’Agence du revenu du Canada (ARC) reconnaît les psychologues, les orthophonistes, les ergothérapeutes et les travailleuses et travailleurs sociaux comme praticiens autorisés aux fins du crédit d’impôt pour frais médicaux, ainsi que les psychoéducatrices et psychoéducateurs lorsqu’ils sont légalement habilités à exercer la psychothérapie. (6) Si votre budget est serré, demandez un bloc de trois séances d’accompagnement plutôt que des rendez-vous hebdomadaires sans échéance.

5. Les organismes de votre région. La Fédération québécoise de l’autisme présente les associations régionales parmi les premières ressources à joindre (7). Le service de soutien aux familles d’Autisme Montréal offre de l’aide pour s’orienter dans les services, des renseignements sur les subventions et un accompagnement aux rencontres lorsque des services sont refusés (8). Des organismes comme la West Island Association for the Intellectually Handicapped (WIAIH), dans l’Ouest-de-l’Île, et le Montreal Centre for Learning Disabilities (MCLD) animent des groupes de soutien pour parents (9, 10). Demandez à chaque organisme si un diagnostic est nécessaire pour recevoir ses services. Consultez le répertoire de Montréal.

À quoi ressemble une semaine ordinaire

  • Un moment de jeu au sol de dix minutes par jour, pendant lequel vous suivez votre enfant, l’imitez et attendez.
  • Des signes, des images ou un tableau de communication simple pour les mots que votre enfant veut le plus exprimer. Ces moyens ne retardent pas l’apparition de la parole; les données probantes vont plutôt dans le sens contraire. (13, 14, 15) Consultez La CAA et les signes ne retardent pas la parole.
  • Une courte note dans votre téléphone sur les nouveaux sons, les gestes, le sommeil et les crises. Un journal daté peut être utile à l’équipe d’évaluation, et il peut vous aider à répondre à la question « est-ce que la situation empire? » à l’aide de notes plutôt que de souvenirs.
  • Un moment pour vous. Votre propre repos et votre propre régulation comptent aussi, pour vous comme pour votre enfant. Consultez L’épuisement parental : la corégulation d’abord.

Vous protéger contre les promesses coûteuses

Certaines entreprises s’adressent directement aux parents en attente. Voici quelques signaux d’alarme, en termes simples :

  • Les promesses que votre enfant cessera d’être autiste, ou qu’une « fenêtre se referme ». Soyez prudent devant ce type de discours. Le soutien précoce peut aider; ce n’est pas un compte à rebours.
  • Le nombre d’heures présenté comme une preuve. « Votre enfant a besoin de 30 à 40 heures par semaine, sinon vous lui faites défaut. » Les données probantes ne soutiennent pas l’intensité pour elle-même chez la plupart des jeunes enfants; ces données sont modérées et débattues. (16) Consultez Le mythe des heures.
  • Les régimes alimentaires, les suppléments, la « détox » et les protocoles « biomédicaux ». Aucune donnée probante solide ne les appuie; certains peuvent être nuisibles. Consultez Régimes et suppléments : ce que l’on peut affirmer honnêtement (en anglais).
  • Un diagnostic vendu avec un contrat de thérapie. Payez l’évaluation, gardez le rapport et décidez de la thérapie séparément.
  • Toute personne qui vous décourage de poursuivre la démarche publique. Le dossier public est gratuit et donne accès aux services publics. Conservez-le, quoi que vous achetiez par ailleurs.

Un test raisonnable pour toute offre : vous apprend-elle quelque chose que vous pourrez faire à la maison dès demain, et pouvez-vous y mettre fin en tout temps sans pénalité? Si la réponse est oui aux deux questions, c’est bon signe, sans toutefois garantir la qualité du service.

Cette semaine

  • Appelez votre CLSC. Demandez le programme Agir tôt et les services de stimulation précoce pendant l’attente de l’évaluation. Notez la date et le nom de la personne à qui vous avez parlé.
  • Prévoyez dix minutes de jeu au sol par jour pendant sept jours : suivre, imiter, attendre.
  • Écrivez à la direction de votre CPE : « Notre enfant a été orienté vers une évaluation. Pourrions-nous discuter du soutien dans le groupe et de l’allocation pour l’intégration? »

Références

Titres bibliographiques conservés dans leur langue d’origine.

Questions fréquentes

Mon enfant peut-il recevoir de l’aide avant un diagnostic d’autisme au Québec?
Oui. Le programme Agir tôt s’adresse aux enfants de moins de 7 ans et n’exige pas de diagnostic. Certains CIUSSS, comme le CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal, indiquent aussi que les familles peuvent s’adresser au CLSC pour obtenir des services de stimulation précoce en attendant un diagnostic. Communiquez avec votre CLSC et renseignez-vous sur ces deux services.
Qu’est-ce que le programme Agir tôt?
Agir tôt est un programme gratuit et volontaire du gouvernement du Québec, destiné aux enfants de moins de 7 ans et à leur famille. Il permet de repérer des signes de difficultés de développement et d’orienter les familles vers des services comme le soutien aux parents, des activités de stimulation et une coordination avec le milieu de garde. On y accède par le CLSC de votre secteur.
Devrais-je payer des séances privées d’orthophonie ou d’ergothérapie pendant l’attente?
Seulement si vous pouvez vous le permettre sans difficulté financière. Quelques séances avec une ou un orthophoniste ou une ou un ergothérapeute qui vous montre quoi pratiquer à la maison peuvent constituer une option utile. Les honoraires versés à ces professionnels au Québec peuvent être admissibles comme frais médicaux dans votre déclaration de revenus; vérifiez les conditions de l’ARC. Ne vous endettez pas pour ces séances.

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