En bref
Ce que la recherche indique au sujet des frères, des sœurs et des pères d’enfants autistes, ce qui peut les aider et quelles paroles employer. Les programmes de soutien à la fratrie rapportent de petits bienfaits sur certains aspects; une étude de cohorte a observé une évolution différente du stress chez les mères et chez les pères, sans établir comment chaque parent préfère s’engager. Demandez à chaque membre de la famille le soutien dont il a besoin.
L’enfant autiste de votre famille a peut-être un plan, une équipe et un dossier. Les autres membres de la maisonnée, le frère ou la sœur et souvent le père, n’ont souvent rien de cela. Ce guide porte sur eux.
Pourquoi la fratrie mérite aussi de l’attention
Les frères et sœurs passent souvent plus d’heures avec votre enfant autiste que n’importe quel thérapeute. Ce sont aussi parfois eux qui entendent le plus souvent « pas maintenant ».
La recherche décrit deux réalités à la fois. Des études décrivent des frères et sœurs d’enfants ayant un handicap qui développent davantage d’empathie, de maturité et de patience. Certains portent aussi davantage d’inquiétude, de solitude et le sentiment discret de passer en second (1). Un thème revient souvent : la famille reconnaît-elle ce que vit le frère ou la sœur?
Une revue systématique de 24 études portant sur des programmes de soutien à la fratrie a relevé des différences petites mais favorables par rapport aux groupes en liste d’attente, sur les connaissances au sujet du trouble, l’estime de soi, les stratégies d’adaptation et la relation fraternelle. Les gains les plus durables touchaient l’adaptation émotionnelle et comportementale ainsi que les connaissances sur le trouble (1). Les auteurs précisent que les programmes étaient très variés et que d’autres données sont nécessaires; deux études ont d’ailleurs rapporté un effet défavorable sur au moins un aspect du bien-être de la fratrie. Parler avec les frères et sœurs de ce qui se passe, d’une manière adaptée à votre enfant et à votre famille, peut aider un peu et coûte peu.
Ce qui peut aider la fratrie, concrètement
- Nommer les choses tôt et simplement. Employez le mot « autiste » à la maison. Un enfant de quatre ans peut comprendre : « Son cerveau fonctionne autrement, alors les endroits bruyants lui font mal aux oreilles. » Le silence peut amener un enfant à croire que le sujet est interdit. Consultez annoncer le diagnostic à la famille, aux grands-parents et à votre enfant (en anglais).
- Lui confier un vrai rôle, et non un rôle d’aidant. Un frère ou une sœur qui est toujours « l’aide » peut finir par en ressentir de l’amertume. Un frère ou une sœur qui a une tâche précise dans un jeu (« c’est toi qui tiens la minuterie ») peut développer un sentiment de compétence. Certaines études sur le jeu soutenu par la fratrie rapportent de meilleurs résultats sociaux pour l’enfant autiste lorsque le frère ou la sœur participe activement plutôt que d’observer.
- Réserver dix minutes par semaine rien que pour lui ou pour elle. Même moment, même parent, sans téléphone. La prévisibilité compte peut-être davantage que la durée.
- Lui permettre de se plaindre. « Je déteste qu’on soit encore partis du parc » n’est pas un manque de loyauté. C’est un enfant qui vous dit ce qu’il a ressenti. Vous pouvez répondre « oui, c’était difficile pour toi aussi », plutôt que de lui faire la leçon sur les besoins de son frère ou de sa sœur.
- Répondre à la question posée. « Est-ce que je vais l’attraper? » appelle un « non ». « Est-ce qu’il va toujours être comme ça? » appelle « il va continuer à grandir et à changer, et toi aussi ». Rien de plus.
- L’aider à rencontrer d’autres frères et sœurs. Des organismes montréalais comme Autisme Montréal et le Montreal Centre for Learning Disabilities peuvent offrir des activités familiales où les frères et sœurs en rencontrent d’autres; vérifiez l’offre actuelle. Consultez le répertoire montréalais.
Quoi dire à un frère ou à une sœur
« Le cerveau de ton frère remarque tout en même temps. C’est pour ça qu’il se bouche les oreilles. Ce n’est pas à cause de toi. »
« Tu as le droit d’être fâché. Moi aussi, ça m’arrive. On l’aime quand même, et on t’aime aussi. »
« Certains jours, il a plus de mon temps. Ce n’est pas parce qu’il compte plus que toi. Ce soir, c’est ton moment. »
Les pères : ce qu’une étude de cohorte a observé
Une grande partie de la recherche sur les parents d’enfants autistes porte principalement sur les mères. Une étude qui a examiné les pères séparément a observé le portrait suivant.
Une cohorte française a suivi 103 familles pendant trois ans après un diagnostic d’autisme. Au moment du diagnostic, les mères rapportaient un stress plus élevé ainsi que davantage d’anxiété et de symptômes dépressifs que les pères, et elles s’appuyaient davantage sur le soutien social. Sur trois ans, le stress des mères a diminué de façon significative; celui des pères, non (2). L’anxiété et les symptômes dépressifs ont diminué chez les deux parents. Comme le stress des pères n’a pas diminué dans cette cohorte, il est utile de prendre aussi de leurs nouvelles plutôt que de présumer que tout va bien.
Si un père semble prendre ses distances, deux constats méritent d’être gardés en tête. D’abord, ce retrait n’est pas forcément de l’indifférence. Un père qui se fait silencieux, travaille tard ou se lance dans la reconstruction de la terrasse gère peut-être plus qu’il ne peut l’exprimer. Ensuite, ce retrait peut avoir un coût : le stress peut persister, et l’autre parent peut se retrouver à porter une plus grande part des rendez-vous, des recherches et de la paperasse. Cette charge passe souvent inaperçue.
Soutenir l’engagement des pères
Demandez à chaque parent quel type de soutien lui convient : une conversation, une activité commune, une aide pratique, ou une combinaison de ces formes. Ne présumez pas de la réponse en fonction du genre. Il s’agit d’un point de vue éditorial.
Sur le plan pratique :
- Envisagez de lui confier un domaine qui lui appartient entièrement : le bain et le coucher, la sortie de la fin de semaine, les formulaires du crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH). Une responsabilité complète, et non un simple « aide-moi avec ».
- Si cela lui convient, privilégiez un soutien axé sur l’action : le mouvement (en anglais), la nature et l’eau (en anglais), une routine père-enfant qui revient chaque semaine.
- Convenez ensemble de qui assiste aux rendez-vous et de la façon dont vous partagerez l’information.
- Si un parent a lui-même un TDAH, son stress peut être plus élevé. Une étude transversale publiée en 2026 auprès de 127 enfants ayant un TDAH et de leurs proches aidants a observé que les symptômes de TDAH du proche aidant étaient plus étroitement liés au stress parental que ceux de l’enfant (3). Le guide sur l’hérédité (en anglais) explique ce lien familial.
Les points de désaccord
Selon une première lecture de la recherche sur les pères, ceux-ci « s’adaptent mieux », puisque leurs scores de détresse sont plus faibles au moment du diagnostic. Selon une autre lecture des mêmes données, ils « s’adaptent plus tard », puisque leur stress ne diminue pas avec le temps. Les deux lectures concordent avec les données. Nous estimons que la seconde est plus utile pour une famille, parce qu’elle indique une piste d’action : proposer au père une façon de s’engager qui lui convient, et prendre de ses nouvelles deux ans plus tard, et pas seulement au moment du diagnostic.
Cette semaine
- Posez ce soir une question à votre autre enfant : « Comment c’est, pour toi, d’avoir un frère ou une sœur comme le tien ou la tienne? » Puis écoutez, simplement.
- Si vous partagez le rôle parental avec une autre personne, convenez d’un domaine complet qu’elle prendra en charge pendant le prochain mois, et retirez-le entièrement de votre propre liste.
- Repérez une activité pour la fratrie ou pour la famille dans le répertoire montréalais et réservez-la.
Références
Titres bibliographiques conservés dans leur langue d’origine.
- src-01 — Psychosocial interventions and support groups for siblings of individuals with neurodevelopmental conditions: a mixed methods systematic review (2023)
- src-02 — Changes in mothers' and fathers' stress level, mental health and coping strategies during the 3 years following ASD diagnosis (2023)
- src-03 — From ADHD symptoms to parental stress: the roles of functional impairment, family functioning, and parental ADHD (2026)
- src-04 — Peer support interventions for parents and carers of children with complex needs (2021)